BRINDISI – Nicolò è un bimbo di sei anni, disabile, affetto da paraparesi spastica ereditaria con mutazione del gene spg 56. A causa di questa malattia non può camminare e non può correre e giocare con gli altri bimbi. Per muoversi usa una carrozzina. Un dottore dell’istituto di ricerca fondazione stella Maris di Pisa ha voluto creare un progetto di ricerca e sperimentazione con la tecnica crispr case 9 (terapia genica) che potrà dargli una speranza nel metterlo in piedi e poter giocare come gli altri bimbi. Il progetto coinvolge anche altre mutazioni della stessa patologia che potrebbero giovare di una futura cura tra cui spg5 spg35 spg28 e spg54. La ricerca durerà 2 anni ed il costo per portarla al termine è di 86.000 euro. Per Nicolò era stata fatta una raccolta fondi ed in molti hanno aderito. Oggi Nicolò scrive per ringraziare tutti quelli che hanno sostenuto la sua causa e per annunciare che il comitato etico scientifico ha dato il via libera all’avvio della ricerca e sperimentazione sui topi e zebrafish con la tecnica crispr case 9.
Ecco la lettera sua e dei suoi genitori:
Ciao amici,
Oggi, nonostante la drammatica situazione che stiamo vivendo, vogliamo condividere e brindare con voi un evento importantissimo per noi, ma soprattutto per il futuro del nostro Nicolò e di tutti coloro che soffrono di questa patologia.
Oggi infatti abbiamo avuto l’esito favorevole da parte del comitato etico scientifico a poter dare inizio alla ricerca e sperimentazione sui topi e zebrafish con la tecnica crispr case 9.
Questo è per noi un giorno fantastico.. Potrebbe essere l’inizio di un percorso abbastanza impegnativo, volto a trovare un’ ipotetica cura..
Vorrei inoltre sottolineare che tutto ciò è stato reso possibile grazie alla vostra enorme solidarietà.
Faccio un ringraziamento speciale a Chiara Bernardi che si è occupata della lunghissima e stressante parte burocratica del progetto ❤️
BRINDIAMO TUTTI INSIEME..
GRAZIE DI CUORE A TUTTI ❤️❤️❤️
