La giornata mondiale dedicata alle malattie rare costituisce un appuntamento importante per la comunità formatasi intorno a questo argomento delicato. Per l’ass.ne Diamo Voce e Volto agli Invisibili Onlus rappresenta un’occasione per rimarcare il proprio impregno in queste battaglie in favore dei malati “dimenticati” vero cavallo di battaglia della Presidente Anna D’Amico. Prioritaria è la sensibilizzazione delle istituzioni pubbliche composte dai decisori politici e dagli enti regionali e nazionali, finanche la gente comune che, con la sua eterogeneità, come una tavolozza di mille colori spennella le nostre vite di mille sfaccettature. Siamo tutti chiamati a soffermarci sul concetto di malattia rara e sul suo impatto nella vita dei malati e nella vita di chi li affianca con tenacia e dedizione, creando un microcosmo protetto ma tanto fragile nel contempo. Per arrivare a questi livelli di consapevolezza occorre diffondere una corretta informazione su tutto il territorio. È importante ricordare che curare non vuol dire solamente dispensare farmaci, apparecchiature e dispositivi medici all’avanguardia. Curare è anche fornire assistenza e supporto psicologico. Mai come in questo caso, è cruciale la già nota distinzione in ambito sanitario-assistenziale fra “to care” e “to take care of”, ovvero fra “curare” e “prendersi cura di”. Il malato ha bisogno di elaborare quanto di nuovo la vita gli presenta. D’altro canto la famiglia ha bisogno prima di comprendere la proporzione della nuova realtà che si prospetta e poi necessita di specialisti che forniscano gli strumenti per fronteggiare le difficoltà che, volenti o nolenti, incontreranno nel cammino; un cammino di cui non si conosce né il punto di partenza, né quello di arrivo. Se è inconfutabile il disagio e lo sconforto che si genera in tali circostanze, è altresì unico e speciale l’Amore che ne deriva. Proteggere i malati diventa voce del verbo aiutare, nella sua forma imperativa. La dolcezza nella scoperta della vulnerabilità e forza che è ossimoro vivente per chi della propria vita fa una battaglia e del proprio corpo l’unica arma a disposizione.
Anna D’Amico
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