«Ho scritto una lettera al Presidente del Senato, Ignazio La Russa, e al Presidente della Camera, Lorenzo Fontana, per sollecitare la calendarizzazione urgente delle proposte di legge sul progetto Genoma, già presentate in entrambi i rami del Parlamento. È tempo di garantire a tutti i bambini italiani lo stesso diritto alla diagnosi precoce delle malattie genetiche rare e alle cure tempestive e salvavita.»
Lo dichiara Fabiano Amati, consigliere e assessore della Regione Puglia, promotore del progetto Genoma Puglia, il primo al mondo interamente finanziato dal servizio sanitario pubblico, che consente — attraverso l’analisi di 407 geni — la diagnosi precoce di circa 480 patologie genetiche nei primissimi giorni di vita.
«Le proposte in campo — precisa Amati — sono quella specifica presentata al Senato nel marzo 2025 da Alberto Losacco e Beatrice Lorenzin, e quella alla Camera, depositata nel novembre 2022 da Ubaldo Pagano, Marco Lacarra e Claudio Stefanazzi, in materia di screening metabolico e molecolare, che andrà aggiornata con riferimenti espliciti al più vasto programma sul Genoma. Ogni altra iniziativa coerente e convergente è ovviamente benvenuta, purché porti all’adozione nazionale del modello pugliese o di uno ancor più evoluto.»
«Tengo a sottolineare — aggiunge Amati — che il mio giudizio positivo su queste proposte non è dettato dalla comune militanza politica con i firmatari. Al contrario, nasce da una valutazione oggettiva della bontà dei contenuti e della coerenza con il modello già sperimentato con successo in Puglia.»
«Oggi la diagnosi genetica precoce è una realtà scientifica, organizzativa e clinica. Ma è disponibile solo per i bambini nati in Puglia. Questo non è ragionevole, né sostenibile in una Repubblica che tutela la salute come diritto fondamentale. Ogni giorno che passa significa diagnosi perse, e talvolta cure impossibili.»
«Mi auguro — conclude Amati — che i Presidenti delle Camere vogliano dare al più presto ascolto a questa richiesta, perché la credibilità delle nostre istituzioni si misura anche nella capacità di non lasciare indietro nessun bambino.»
*DI SEGUITO IL TESTO DELLA LETTERA*
*Al Presidente del Senato della Repubblica*
Sen. Ignazio La Russa
*Al Presidente della Camera dei Deputati*
On. Lorenzo Fontana
Signor Presidente del Senato,
Signor Presidente della Camera,
vi scrivo con spirito istituzionale e con passione civile, per sollecitare con la massima urgenza la calendarizzazione e la discussione parlamentare delle proposte di legge sul progetto “Genoma”, già presentate in entrambi i rami del Parlamento, affinché possa essere finalmente assicurato un diritto fondamentale: l’uguaglianza tra i bambini italiani nell’accesso alla diagnosi precoce delle malattie genetiche rare e alle conseguenti cure tempestive e salvavita.
Senza che mi faccia velo, nel giudizio, la comune militanza politica con i primi firmatari, le proposte meritevoli e in attesa di esame sono:
• la proposta di legge al Senato del marzo 2025, a prima firma Alberto Losacco e Beatrice Lorenzin, con oggetto specifico riferito al Genoma;
• la proposta di legge alla Camera del novembre 2022, a prima firma Ubaldo Pagano, Marco Lacarra e Claudio Stefanazzi, in materia di disturbi biochimici (screening metabolico e molecolare), da emendare tuttavia con specifici riferimenti al più vasto programma sul Genoma;
• ed eventuali altre iniziative parlamentari coerenti, purché convergenti nella richiesta di adozione su scala nazionale del modello già operativo in Puglia.
Il progetto Genoma Puglia — avviato dalla Regione sin dal 2023 e primo al mondo interamente finanziato dal servizio sanitario pubblico — consente, attraverso l’analisi di 407 geni, la diagnosi precoce di circa 480 patologie genetiche nei primissimi giorni di vita. Ciò permette di avviare immediatamente cure, trattamenti e percorsi terapeutici salvavita.
Non si tratta di una speranza: è una realtà.
Ma è una realtà riservata, al momento, ai soli bambini nati in Puglia.
Non è ragionevole, né costituzionalmente sostenibile, che il diritto alla salute dei neonati dipenda dal luogo di nascita. Ogni giorno che passa senza estensione nazionale del programma significa un bambino che perde una diagnosi. E spesso, purtroppo, una cura.
Questo patrimonio condiviso di buone pratiche, frutto della convergenza tra istituzioni regionali e rappresentanza parlamentare, chiede oggi una risposta politica netta: una calendarizzazione rapida delle proposte di legge o un atto di indirizzo parlamentare al Governo, che affermi il principio dell’universalità del diritto alla diagnosi genetica precoce.
Sono certo che vorrete accogliere questo appello con l’attenzione che il tema richiede, nella piena consapevolezza che la credibilità delle nostre istituzioni si misura anche nella capacità di non lasciare indietro nessun bambino.
Con il mio ringraziamento e saluto,
Fabiano Amati
Consigliere e Assessore della Regione Puglia
