di Giulia Cesaria
Venerdì 14 Aprile presso il locale “IL BAR” di Torre Santa Susanna si è svolta un’interessante serata solidale a sostegno del progetto, per la ricerca scientifica sulla Fibrosi Cistica, una malattia genetica rara, per la quale non esiste ancora una cura risolutiva. Una malattia che toglie il respiro e che, grazie alla ricerca, un bambino che negli anni ‘50 – ’60 non arrivava all’età scolare, oggi diventa adulto, con una prospettiva di vita media, fino a 40 anni.
La “FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA” è una realtà no profit, riconosciuta dal MUR (Ministero dell’Università e della Ricerca), il cui Presidente Nazionale è Matteo Marzotto.
L’evento è stato realizzato dai Responsabili della Fondazione della sezione Brindisi-Torre,
Oronzo De Tommaso e sua moglie Patrizia, che, con impegno e dedizione, portano avanti, da diversi anni, questa campagna di sensibilizzazione, motivati, ancora di più, dal fatto che la propria figlia è affetta da fibrosi cistica.
L’evento è finalizzato al progetto “LA RICERCA SUI PEDALI – ADOTTA UN RESPIRO” per la raccolta fondi, che unisce la passione per la bicicletta alla co-esistenza con la fibrosi cistica.
Il progetto prende vita dalla Delegazione di Brindisi-Torre, con Oronzo De Tommaso, nel 2021 a cui si sono uniti, nel 2022, la Delegazione di Firenze con Virginia Fiori ed il volontario siciliano Rosario Grasso.
Lo scopo del tour è divulgare la conoscenza della malattia nel territorio Italiano, per far comprendere quanto sia fondamentale il sostegno alla ricerca, affinché si possa raggiungere un concreto traguardo, che permetta ai pazienti di diventare persone adulte.
Il tour è alla terza edizione, quest’anno girerà la Sardegna dal 25 al 29 aprile ed il nastro di partenza lo taglierà Fabio Aru, campione di Bici e solidarietà.
Anche il logo riferito alla ricerca, riportato anche sulla maglietta, ha un significato simbolico, i tubi del telaio della bicicletta, richiamano il DNA, perché la fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria, che, a causa della mutazione di un gene, impedisce al corpo di mantenere un corretto equilibrio di liquidi e sali, causando danni ai polmoni e ai principali organi vitali.
Il tour è sostenuto dal Frantoio Oleario e Cantina Vinicola “TRE EMME”.
É intervenuto alla serata il Sindaco di Torre Santa Susanna dott. Michele Saccomanno, che, insieme all’Amministrazione Comunale sosterranno il progetto, con un contributo destinato alla causa.
Presente anche la Presidente del Convegno di Cultura Maria Cristina di Savoia di Brindisi e Delegata Regionale la dott.ssa Aloisia Lamberti, che con l’evento “AIUTAMI A RESPIRARE” ha già contribuito, insieme a tutte le socie, alla raccolta fondi per la ricerca e che, come lei stessa ha dichiarato, continuerà a sostenere la Fondazione.
Non è mancata una grande gara all’insegna della solidarietà, a cominciare dai numerosi ospiti intervenuti alla piacevole serata, allietata dall’ottima musica del maestro Antonio Carluccio, che ha cantato senza chiedere alcun compenso, dall’Apericena offerta dal locale “IL BAR”, che ha donato tutto il ricavato della serata alla ricerca, con l’aperitivo offerto da TRE EMME e alla collaborazione di “LU FURNU” che ha deliziato gli ospiti, con uno squisito piatto di fusilli allo speck.
Che dire, Oronzo e Patrizia hanno realizzato una serata ricca di emozioni e tanta generosità, che rimarrà nel cuore di quanti, ancora credono, nonostante tutto, in un mondo migliore, all’insegna dell’altruismo, dell’amore e della condivisione.
